У родителей Насти Горлинской больше нет свободного времени, зато появился новый смысл жизни - спасти дочь.
"Ждали ребенка, все мечтали о ребенке, и вот, наконец, через пять лет у нас появился ребенок. Были очень рады", - рассказал отец Игорь Горлинский.
"Это было огромное счастье. Такой маленький комочек, который ты вынашиваешь 9 месяцев, разговариваешь с ним, засыпаешь каждый вечер, говоря ему какие-то ласковые слова", - добавила мама Насти Ирина Лисина.
Годовалая Настя тяжело больна. Ее мама невозмутимо рассказывает о страшном диагнозе, по крайней мере, так кажется со стороны:
"К концу первого года уже заметны какие-то скелетные изменения, увеличение внутренних органов, за счет того, что накапливаются вредные вещества, которые не расщепляются. Обычно это сердце, печень. Они увеличиваются в размерах, они разрастаются до невероятных размеров. Естественно, они перестают нормально функционировать. Это все накапливается, и без лечения ребенок умирает в 8-10 лет".
Ирина - медик. Но профессионал внутри нее победил не сразу. Сначала она как обычная мать прошла все стадии – отрицание, торг, принятие, депрессию. Проплакала несколько недель, а потом осознала – чтобы бороться за жизнь дочери, нужно быть сильной:
"У меня был очень тяжелый период, когда я узнала об ее диагнозе. Мне стоило больших усилий взять себя в руки. То есть даже обращалась к психологу. Я там просто даже заикаться начала от страха и вообще... Не могла даже ни с кем разговаривать".
У Насти очень редкое генетическое заболевание – мукополисахаридоз 1-го (самого страшного) типа. Организм не вырабатывает ферменты, которые расщепляют вредные вещества – мукополисахариды, и они накапливаются в организме. В костях, во всех тканях и органах, приводя к их постепенному отмиранию. Препарат, заменяющий недостающие ферменты, Насте вводят внутривенно.
"Естественно, она каждый раз плачет. Больно на все это смотреть. И ей это уже больно. Тем не менее это дает ей жизнь. Она получает порцию жизни еженедельную. Потому что без вливаний этих лекарств она бы просто не жила", - рассказала мама малышки.
Но этот препарат не панацея - он не попадает в головной мозг, и центральная нервная система постепенно угасает. Спасти Настю может только трансплантация костного мозга, в нем содержатся стволовые клетки, которые способны стимулировать выработку нужного фермента. Операцию девочке бесплатно готовы сделать в НИИ онкологии имени Раисы Горбачевой. Однако на поиски, покупку и доставку донорского костного мозга нужны деньги.
"Нам приходится искать неродственного донора. Генетического близнеца Насти. И нам приходится его искать в международном регистре, потому что в российском регистре подходящего донора для Насти нет. Саму процедуру трансплантации нужно выполнить быстрее, чтобы ЦНС Насти успела адаптироваться и развиваться в дальнейшем", - объяснила заведующий отделением трансплантации костного мозга НИИ ДОГиТ им. Раисы Горбачевой Татьяна Быкова.
"Когда она получит новый костный мозг донорский, то там все будет функционировать более-менее нормально и эти клетки начнут проникать в костный мозг, наладится речь, понимание. Я думаю, она сможет ходить в детский сад, школу, общаться со сверстниками", - надеется мать девочки.
Родителям Насти нужно собрать два миллиона триста тридцать тысяч рублей. И как можно быстрее найти донора – он может оказаться в любой точке планеты. Провести его обследование, изъятие, транспортировку, трансплантацию. На все это у Насти всего 9 месяцев. Операцию желательно сделать до того, как ей исполнится два года.
Чтобы помочь Насте, достаточно отправить СМС на короткий номер 8888. В тексте указать любую сумму. Можно также воспользоваться банковским или онлайн-переводом. Все способы и реквизиты на нашем сайте World Vita. Большое Вам спасибо!
Долина не знала о новых мошеннических схемах до аферы с квартирой
ЭСК признала верными удаления Мойзеса и Неделчару в матчах 18-го тура РПЛ