"Случай – уникальный, анализы – шокирующие, а причина непонятна", – говорит мама маленькой Софии.
В этих словах матери краткая история не болезни даже, а настоящего несчастья этой семьи – когда радость роста долгожданного ребенка вдруг сменяется на деградацию всех умений и навыков, настоящую "жизнь наоборот". Вот архивные кадры: София радостно танцует около торта, ей исполнился год.
А вот она же в два года. Почти бездвижное тело в кроватке, она не может говорить, ходить, есть, пить и даже иногда дышать без посторонней помощи. Обычную квартиру мама превратила в настоящую больничную палату, только чтобы его любимая София выжила.
"Здесь воздух, который поступает из аппарата, увлажняется и дальше через контур подается на маску", – рассказала мама девочки.
Всем этим медицинским премудростям мама Софии научилась в реанимации, где провела полтора месяца около дочери, впавшей в кому. Почему жизненные силы покидают девочку, обрекая на мучительную гибель, врачи и в родном Барнауле, и в Москве долго не могли понять. Лишь комплексные генетические анализы дали ответ, который шокировал ещё больше.
"Митохондриальное истощение ДНК, поломка гена ТК-2. Нам нельзя чего-то ждать, пока мы не пришли к совсем плохому исходу", – отметила мама Софии Ксения Гольц.
София стала лишь девятым ребенком в России с таким диагнозом, во всем мире выявлено всего 113 подобных случаев. "Сломанный" ген постепенно "отключает" все жизненно важные органы. Но перед тем, как вступить в битву за жизнь ребенка, маму ждал еще один удар, откуда совсем не ждала.
"Первоначально для нас было большим ударом, когда мы прилетели с Москвы, папа Софии в тот же день от нас ушел. Оставил ключи, сказал, что нам так будет легче, в том числе и ему. И ушел", – вспоминает мама Софии.
Но даже оставшись один на один со страшной болезнью, она не опустила руки. Узнала, что совсем недавно на рынок выпущены два препарата, которые могут спасти Софию. И уже есть первые положительные результаты. Один из детей с этим же диагнозом после двух лет терапии восстановился и уже ходит в детский сад. Вот только цена спасительных лекарств бьет наотмашь по матери-одиночке со смертельно больным ребенком. 9 миллионов 180 тысяч рублей – цена спасения стремительно покидающей девочку жизни.
"Для нас эта сумма неподъемная. Я искренне надеюсь, что у нас все получится, и добрые волшебники нам помогут, и сможем все-таки восстановить Софию", – отметила Ксения.
Вся надежда Софии, которая сейчас уже не может даже полностью открыть глаза, и ее мамы, которая свои глаза уже выплакала над кроваткой дочери, только на людей неравнодушных, телезрителей РЕН ТВ и жертвователей фонда World Vita. Врачи призывают поторопиться – начать прием препаратов надо как можно скорее.
"Вырабатывает энергию в клеточках, чтобы ребенок вернулся к жизни, мог начать ходить, начал развиваться, как все остальные дети. Это нужно очень срочно", – отметила мама Софии.
Пока же в ожидании спасительных препаратов за 9 миллионов рублей мама и София радуются каждому, даже самому маленькому успеху: вот дотянулась она до игрушки, значит, надежда на спасение еще жива.
"Герой я ее называю! Несмотря на то, что ей пришлось пережить", – не может сдержать слез Ксения.
И сейчас только в наших силах поддержать героизм маленькой Софии. Не подвигом, а простой человеческой добротой и участием.
Давайте поможем Софии вместе. Сделать это очень просто. Наведите камеру своего смартфона на QR-код и перейдите по ссылке на сайт, там будет кнопка "помочь". Также можно отправить СМС на короткий номер 8888, в тексте сообщения необходимо указать любую сумму. Другие способы, инструкции и реквизиты есть на сайте. Большое вам спасибо!
Долина не знала о новых мошеннических схемах до аферы с квартирой
Игрок «Пари НН» Царукян почеканил бильярдным шаром