Во Владимирской области из-за бездействия местных властей умирают дети

Во Владимирской области от действий чиновников, точнее их бездействия, в буквальном смысле умирают дети. Маруся и Захар страдают редким генетическим заболеванием, которое затрагивает почти все органы. Болезнь уже забрала будущее у девочки, ее жизнь теперь навсегда зависит от родителей. А вот трехлетнему брату помочь еще можно — ему нужно дорогостоящее лекарство. И раньше местный Минздрав его покупал. Но вот новая команда управленцев решила этого не делать.

Маруся родилась и росла здоровым жизнерадостным ребенком. Теперь об этих счастливых днях напоминает лишь видео из семейного архива.

"Полноценный ребенок, так же как и все дети, бегала, играла, даже по развитию брата превосходила..." — вспоминает отец Марии Владимир Пучков.

Но когда старшей дочери исполнилось три года, она вдруг стала хуже говорить, забывать слова, а потом случился первый приступ — страшные судороги. Оказалось, у Маруси очень редкое генетическое заболевание — нейрональный цероидный липофусциноз. Такой же диагноз поставили ее младшему брату Захару. Ему уже исполнилось три года. И уже появились проблемы с речью.

"Пока Захар здоровый. Были в Москве на консилиуме. Назначена церлипоназа альфа по жизненным показаниям, он должен всю жизнь принимать ее", — говорит мать Захара Оксана Пучкова.

Препарат, который может спасти жизнь Захара Пучкова, очень дорогой — необходимо 48 миллионов рублей в год. Кроме того, он не зарегистрирован в России. И это главный аргумент чиновников департамента здравоохранения Владимирской области, которые отказались закупать лекарство — мол, закон связывает им руки. Но это не так, утверждают юристы.

"Да, совершенно справедливо, что федеральный бюджет тратить на незарегистрированные лекарства деньги не может. Это законом запрещено. А вот что касается региональных бюджетов, таких законов нет", — рассказала председатель правления центра экспертной помощи "Дом редких" Анастасия Татарникова.

Юристы говорят, что это распространенная в регионах практика: чиновники ссылаются на то, что не могут приобретать незарегистрированные препараты, но это неправда, такая процедура предусмотрена.

"Сложности возникают именно на этапе источника финансирования, и в регионах этим пользуются, отказывая семьям в необходимом лечении со ссылкой, что они не могут просто за счет бюджетных средств закупить данные лекарства", — заявил юрист Кирилл Куляев.

Кирилл Куляев помогал семье Пучковых в суде. Процесс начался в мае и закончился в августе полной победой родителей больных детей. Суд обязал департамент здравоохранения Владимирской области купить жизненно необходимое лекарство для Захара.

Законодательно, ответственность за неоказание медицинской помощи лежит персонально на докторах, а у организаторов здравоохранения, у чиновников, у министров практически нет никакой ответственности.

"Там написано в кратчайшие сроки приступить к исполнению, закупить препарат, но Минздрав нам отказывает", — говорит Оксана Пучкова.

Комментировать ситуацию в правительстве Владимирской области отказались, но на наш официальный запрос ответили. Письменно. В первом абзаце заявили, что купить не зарегистрированные в России препараты невозможно.

Во втором абзаце пишут, что купить препарат все-таки можно, но только с разрешения Минздрава. Девять месяцев понадобилось чиновникам на то, чтобы начать выполнять свои прямые обязанности. Все это время они предпочли потратить на судебные тяжбы, хотя прекрасно знали, что состояние Захара может резко ухудшиться в любой момент.