Вот уже почти год семья из Новосибирска живет в страхе и надежде на то, что с их дочерью не произойдет ничего более ужасного. В свои 9 месяцев Алисия перенесла 4 операции. У крохи редкая болезнь – гигантский пигментный невус, при которой более 40% процентов тела покрыто пятнами.
Опасность такого недуга таится в том, что он может перерасти в злокачественную опухоль. Опыта лечения у российских специалистов нет, поэтому помощь нашли за рубежом. Прооперировать ребенка готовы в Иерусалиме. Но лечение в израильской клинике невероятно дорогое. Зарабатывает в семье только отец, молодая мама находится в декретном отпуске. Поэтому без посторонней помощи не обойтись. А времени на промедление нет – чем скорее сделают операцию, тем больше шансов снизить риск разрастания образования и уберечь малышку от фатальных последствий. Сегодня будущее Алисии в наших с вами руках.
Когда Алисия появилась на свет, медсестра не поверила своим глазам. Тело младенца на 45% покрывают родимые пятна. У новорожденной собрался консилиум.
"Она позвала врачей, главврачей, всех-всех-всех созвали, и тогда я поняла, что что-то не то. Начали сразу спрашивать: а папа русский, а вы русская? Я говорю, все русские, у нас нету никаких корней. Предполагали, что монгольские пятна это", – рассказывает мама Алисии, Яна Чупина.
Но эти пятна оказались редким заболеванием. Официально диагноз звучит так: врожденный обширный пигментный невус. Это доброкачественные образования на коже, от которых Алисии нужно избавляться как можно быстрее.
"У нас ребенок в 9 месяцев уже перенес 6 наркозов, 4 операции, МРТ тоже делали с наркозом, 4 операции – это лазером делали, и один раз сделали наркоз и лазер не заработал", – рассказывают родители.
Таких случаев – один на полмиллиона. Опыта лечения детей в таком раннем возрасте у российских специалистов нет. Убрать опасные пятна могут только в 4 года, и то не полностью. А Алисии всего 9 месяцев. И каждый день – на вес золота.
Такие невусы – мелономоопасны. Каждый десятый с подобным диагнозом сталкивается с самыми страшными последствиями – заболевание перерождается в рак. Катализатором может послужить солнце, травмы и гормональные изменения в организме. Обо всем этом молодые родители стараются не думать.
"В этих трудностях, как мне кажется, и скрывается родительское счастье. Пусть это сложно всё, трудно, уход за ребенком, но ты чувствуешь какую-то ответственность дополнительную и на новый уровень выходишь своего развития", – говорит отец девочки, Александр.
В Сети Александр с Яной нашли форум, где общаются родители детей с такими же заболеваниями. Многие успешно лечились в Израиле. Чупины заняли деньги у родственников и полетели на консультацию в клинику Хадасса. Там маме и папе сказали, что готовы сделать операцию уже сейчас, потому что удалять опасные для жизни пятна нужно срочно.
На место удаленных пятен Алисии будут пересаживать ее же кожу. Операция проходит в несколько этапов. Три месяца нужно находиться под наблюдением врачей. Для всей семьи это было бы счастьем.
"Дочь для нас самая красивая, и хотелось бы, чтобы она не только для нас была, но и для окружающих, чтобы общество воспринимало полноценным человеком, а не каким-то изгоем", – говорит отец.
"Боюсь, что болезнь может как-то прогрессировать. Я стараюсь об этом не думать, стараюсь из головы это убирать, потому что это невыносимо об этом думать, что что-то может произойти с ней", – отмечает мама.
Лечение в израильской клинике стоит невероятно дорого. Собрать нужно два миллиона 500 тысяч рублей. Таких денег у Александра и Яны нет. И они просят о помощи всех неравнодушных людей. И верят – зрители РЕН ТВ подарят шанс маленькой Алисии и их ребенок будет расти здоровым и счастливым.
Все, что сейчас нужно маленькой Алисии, это ваше небезразличие.
Помочь ребенку очень просто: достаточно отправить сообщение на короткий номер 8888 и указать в нем сумму пожертвования – это может быть 100, 200 или 500 рублей. Средства сразу будут переведены на счет девочки. Также вы можете прибегнуть к другим удобным для вас способам перечисления – например, воспользоваться кредитной картой, электронным кошельком или банковским переводом.
Подробная инструкция, а также полный отчет о пожертвованных вами деньгах – на нашем сайте REN.TV. Спасибо тем, кто снова не остается равнодушным!
Больше способов помочь маленькой Алисии здесь.
Госдума 14 мая утвердила кандидатов на посты министров
МВД Франции за минувшую неделю предотвратило 23 попытки помешать эстафете олимпийского огня