Никаких резких движений. Платьице и носочки мама надевает очень аккуратно.
"Вы знаете, у неё на пустом месте бывает. Вот она спала, например, нога на ногу. И во сне у неё сломалась ножка", - говорит мама девочки.
А сегодня у Ульяны заболела рука, пока перелом не подтвердили, но лучше надеть повязку.
Мама Ули уже научилась накладывать гипс и носить ее на руках особым образом.
"С ней нежно надо, как с цветком. Я вот ношу ее, ладошка на животике у неё, одна ладошка под попой", - показывает мама.
Игрушки у Ульяны тоже очень легкие не только для того, чтобы она смогла их удержать.
"Она осенью сломала плечо, потому что листала книжку, обычная сказка вот такая, не очень большая", - говорит мама девочки.
Как жить по-другому - Ульяна не знает, за свои 2 года она ни разу не ползала и не пыталась ходить, так как ее кости такие хрупкие, что мир она познает на руках у мамы или сидя.
Еще во время беременности врачи на УЗИ обратили внимание, что у девочки короткие ноги. Но никто не знал, что проблема в поломке гена. Ульяна появилась на свет с 12 переломами, а позже ей поставили диагноз - несовершенный остеогенез.
"Она, получается, полностью обездвижена, ножки у неё были на валиках. Под попой был гипс полностью, живот был загипсованный, и дальше шла на ножки", - говорит мама.
Единственное, чем смогли тогда помочь врачи, - дали контакты семей, которые столкнулись с такой же проблемой.
"Большое спасибо им нужно сказать, потому что они в тот момент сказали, что это самые умные дети, какие только бывают. Умные, активные, насколько они могут", - говорит женщина.
"Девочка очень спокойная, ласковая, музыкальная. У неё каждый цвет имеет свое имя. Жёлтый – это она. Синий, голубой - это папа. Зелёный – это деда. К сожалению, его у нас не стало несколько дней назад", - говорит ее бабушка.
Ульяна очень скучает по дедушке, который любил с ней нянчиться. Чего не скажешь про папу Ульяны.
"В какой-то момент папе надоели мои слёзы, мои испуги, все остальное. И он посчитал, что ему без нас лучше. И за один день до нового года от нас ушёл", - говорит мама девочки.
На этом сложности не закончились: этим летом девочка сломала сначала руку, потом одну ногу и через неделю - вторую. Спасались только обезболивающими.
Из-за переломов кости перестают расти, у девочки и так сильное искривление, и если ситуация усугубится, то Ульяна не будет ходить. Еще 20 лет назад она была бы обречена, но сегодня детей с таким диагнозом могут спасти от переломов с помощью специальных телескопических штифтов, которые устанавливаются прямо в бедра и голени.
"Видишь иногда детей по 10–15 лет, которые получали лечение и каким установили штифты. Это достаточно соответствующие длине ноги. Достаточно мобильные люди", - отмечает мама девочки.
Штифты удлиняются вместе с ростом ребенка. Операция очень сложная и, учитывая возраст и тяжесть диагноза Ульяны, помочь девочке могут только в Израиле. За обследование и полную установку штифтов - то есть за уникальный шанс ходить - клиника уже выставила счет в более чем 6,5 миллионов рублей.
"Лишь бы она поправилась, помогли бы только добрые люди, кто сколько может", - говорит бабушка.
Конечно, для них это огромные деньги - сейчас Ульяна и ее мама живут на пенсию по инвалидности и крошечные алименты. Но ждать помощи им больше не от кого. Надежда лишь на нас с вами.
"Уля не унывает никогда, она всегда на позитиве. Вот сегодня песни пела. Вот такой неунывающий солнечный человечек", - говорит ее мама.
Давайте вместе поможем Ульяне. Для этого наведите камеру на QR-код. Переходите по ссылке на сайт, где будет кнопка "Помочь". Кроме того, можно отправить СМС на короткий номер 8888. В тексте указать любую сумму. Другие способы - на нашем сайте. Большое вам спасибо!
Ссылка скопирована
Напавшим на корреспондента "Известий" может грозить до 15 лет тюрьмы
Хет-трик Овечкина и дубль Мирошниченко принесли «Вашингтону» победу над «Ютой»