В опубликованном видеосюжете у Оливии хорошее настроение - хочется потискать кота, поиграть с сестрой, поулыбаться оператору. Откуда берет энергию эта необычная девочка - вопрос и для родителей, и для врачей.
"Врачи искренне удивлялись, когда она сама родилась, как она сама живет, дышит. То есть, для некоторых врачей это был шок", - поделился папа Оливии Александр Сардак.
"Мне еще беременной говорили: "Готовьтесь к любому исходу". Потом нам говорили: "Если перешагнет черту в 3 месяца, значит, будет жить", – рассказала мама Анна Сардак.
Сейчас Оливии год, она живет наперекор самым тревожным прогнозам в ожидании дорогостоящего лекарства. Живет и как может знакомится с миром, пока снова не начнется ужасный зуд.
"По мере роста ребенка он [зуд] начинает беспокоить его постоянно. Она умудряется расчесать себе все до корост. Она очень нервничает, спать не может, и он ее изматывает ее очень сильно", - рассказала мама.
Из-за зуда Оливия не спит до утра - это одно из проявлений ее редкой болезни. Сначала девочке ставили гепатит - по цвету кожи и правда такое можно предположить - но диагноз был зашифрован в генах. Синдром Алажиля - крайне редкое и тяжелое заболевание.
"Желчь из печени не выходит, она там накапливается, и это ведет ко всем этим последствиям", - сообщил отец девочки.
Еще до появления Оливии на свет врачи были уверены, что она родится с пороком сердца, и были правы, но порок оказался вершиной айсберга. При синдроме Алжиля ребенок рождается с недостаточным количеством желчных протоков, и желчь, которая накапливается в печени, ведет к поражению других органов.
"Этот синдром, он комплексный. У кого что поражает: у кого печень, у кого-то - почки, у кого-то - сердце. Нашей Оливии, к сожалению, досталось все вместе: сердце и почки, печень", – рассказала Анна Сардак.
Все эти пороки взаимосвязаны, и без лечения одного нельзя вылечить другое. Операцию на сердце, например, не будут делать, пока печень в таком состоянии. А без операции на сердце Оливии не справиться.
"И вот этот замкнутый круг – это самое страшное, потому что ты ничем не можешь помочь своему ребенку", – сказала мама.
Но выйти из этого замкнутого круга можно благодаря только одному лекарств – увы, пока не зарегистрированному в России. И катастрофически дорогому - оно обойдется простой семье в 10 миллионов рублей.
"Исследования показали, что препарат очень эффективен. На детках на этих исследовали, кто с синдромом Алжиля. Его основное действие направлено на купирование зуда, он еще понижает печеночные показатели, которые у него зашкаливают, что тоже дает надежду на то, что восстановительный период после операции на сердце пройдет более гладко", - рассказала Анна Сардак.
Они хотели даже выставить квартиру на продажу, но денег на покупку препарата все равно не хватит. И мостиком между огромной суммой и бесценной жизнью Оливии может стать всего один шаг, если мы сделаем его вместе.
"Если лекарство не дать, то ребенок будет увядать, и никто - ни мы, ни врачи - ему помочь ничем не сможем. Не существует в мире лекарства, поддерживающего состояние печени при таком синдроме. Тогда Оливия просто умрет, ее с нами не будет", - плачет мама.
Итак, если вы хотите помочь маленькой Оливии, наведите камеру на QR-код с видео. Переходите по ссылке на сайт, где будет кнопка "Помочь". Кроме того, можно отправить СМС на короткий номер 8888 - в тексте указать любую сумму. Другие способы описаны на сайте World Vita. Большое Вам спасибо!
Ранее сообщалось, что зрители РЕН ТВ смогли помочь маленькой Маше, у которой обнаружили нейробластому.
Ракетные удары с обеих сторон: что происходит в Ливане и Израиле
Американская пресса в восторге от гола Миранчука за «Атланту»