window.yaContextCb = window.yaContextCb || []
Последние новости
window.YaAdFoxActivate = function (id) { var mql = window.matchMedia('(orientation: portrait)') || { matches: false }; var targetBanner = document.getElementById(id); if (window.Ya && window.Ya.adfoxCode) { var templatePuid = document.getElementById('latest-news-script-template') // console.log('puid-eight', templatePuid.dataset.puideight) // console.log('puid-twentyone', window.localStorage.getItem('puid21')) // puid2: '229103', var params = { p1: 'bzirs', p2: 'fulg', puid8: window.localStorage.getItem('puid8') || templatePuid.dataset && templatePuid.dataset.puideight || 0, puid12: '186107', puid21: window.localStorage.getItem('puid21') || 0, puid26: window.localStorage.getItem('puid26'), puid4: 'ren.tv', }; const pk = window.localStorage.getItem('pk'); if (pk) { params.pk = pk; params.pke = '1'; } var adfoxCodeParams = { ownerId: 264443, containerId: id, params: params, onRender: function() { targetBanner.classList.add('adfox-init'); setTimeout(function() { var iframe = targetBanner.querySelector('iframe:not([style^="display"])') || targetBanner.querySelector('div > a > img') || targetBanner.querySelector('yatag > img') || targetBanner.querySelector('table td > yatag'); if (iframe && iframe.offsetWidth >= targetBanner.offsetWidth - 2) { targetBanner.classList.add('adfox-nopadding'); } }, 200); } }; var existBidding = window.Ya.headerBidding.getBidsReceived().map(elm => elm.containerId) || []; if (window.Ya.headerBidding && !existBidding.includes(id) && !mql.matches) { window.Ya.headerBidding.pushAdUnits([ { code: id, bids: [ { bidder: "adriver", params: { placementId: "30:rentv_240x400" } }, { "bidder": "sape", "params": { "placementId": "836082" } }, { "bidder": "bidvol", "params": { "placementId": "37227" } }, { bidder: "hybrid", "params": { "placementId": "6602ab127bc72f23c0325b07" } }, { bidder: "adfox_adsmart", params: { p1: "cqgva", p2: "hhro" } } ], sizes: [ [240,400], [300,600] ] } ]); window.loadedAdfox(id) } if (!existBidding.includes(id)) { if (!mql.matches) { window.yaContextCb?.push(() => { Ya.adfoxCode.createAdaptive(adfoxCodeParams, ['desktop', 'tablet'], { tabletWidth: 1104, phoneWidth: 576, isAutoReloads: false }); }); } } else { window.Ya.adfoxCode.destroy(id); window.yaContextCb?.push(() => { Ya.adfoxCode.createAdaptive(adfoxCodeParams, ['desktop', 'tablet'], { tabletWidth: 1104, phoneWidth: 576, isAutoReloads: false }); }); } if (window.DeviceOrientationEvent) { window.addEventListener('orientationchange', orientationChangeHandler); function orientationChangeHandler(evt) { mql = window.matchMedia('(orientation: portrait)') || { matches: false }; if (mql.matches) { if (targetBanner.classList.contains('adfox-init')) { window.Ya.adfoxCode.initialize(id); } else { setTimeout(function() { window.YaAdFoxActivate(id); }, 0); } } else { window.Ya.adfoxCode.destroy(id); } } } } };
Главная Новости В России
19 февраля 2021, 14:44

В Чувашии умерла девочка, которой врачи отказали в лечении "Спинразой"

Следите за нашими новостями
в удобном формате
По словам мамы, у малышки благодаря дорогостоящему препарату были улучшения, она даже смогла рисовать.
В Чувашии умерла девочка, которой врачи отказали в лечении

В Чувашии умерла 6-летняя девочка со спинальной мышечной атрофией (СМА), которой врачи отказали в лечении дорогостоящим препаратом "Спинраза".

Соответствующее решение врачи Республиканской детской клинической больницы приняли на консилиуме в декабре прошлого года, отменив препарат еще пятерым детям. Медики заявили, что продолжать лечение "Спинразой" нецелесообразно из-за риска (препарат вводится на спинно-мозговой канал) и якобы отрицательной динамики от лечения у детей. Врачи порекомендовали вместо "Спинразы" препарат "Рисдиплам", который появится только этим летом.

Однако родители маленьких пациентов не согласились с выводами врачей. По их жалобам соответствующие инстанции провели проверки. По словам главврача Республиканской детской больницы Анатолия Павлова, по четырем детям прокуратура нарушений не выявила. Не уточняется, была ли среди них умершая девочка. Проверки все еще продолжаются.

Мама девочки Наталья Суранова считает решение врачей ошибкой. Она рассказала, что благодаря "Спинразы" самочувствие маленькой Лены стало улучшаться, даже начали восстанавливаться потихоньку утраченные навыки. Однако, как она отметила, врачи эти доводы не приняли и не зафиксировали.

"Например, дочка стала самостоятельно поднимать ручки наверх, лежа на спине; появилась сила в ногах, начала ими отталкиваться самостоятельно; начала с положения лежа на спине переворачиваться с одного бока на другой; перестала ронять голову, сидя на коляске; начала снова рисовать кисточкой и фломастерами, так как появилась сила в руках и пальцах; начала самостоятельно без свечей и клизм ходить в туалет; голос стал громче и увереннее; активно играла на планшете в различные пальчиковые игры, сама их скачивала с Интернета," – сказала она.

По информации из открытых источников, в Чувашии на данный момент нуждаются в "Спинразе" 12 детей, из которых только четверо получают лекарство. Родители одного из маленьких пациентов отказались от препарата. Один укол "Спинразы" стоит около 8 миллионов рублей, препарат закупается на средства республиканского бюджета.

Подпишитесь и получайте новости первыми
Читайте также
Россия применила новейшую ракету "Орешник" для удара по Украине: что известно Белоусов заявил о срыве планов ВСУ на 2025 год Гибридная война: НАТО планирует закрыть России Балтику Число госпитализированных после отравления в красноярской школе возросло до 37 Патрушев: Запад наращивает военное присутствие у границ РФ в Арктике Калинская отписалась от Синнера в соцсетях Экс-менеджер Величкин рассказал, почему 10 лет не здоровался с тренером Разиным Гол Головина помог «Монако» обыграть «Брест» в 12-м туре лиги 1 В «Вашингтоне» отреагировали на отсутствие Овечкина из-за перелома
Чувашская Республика (Чувашия) Дети Лекарства
(function() { var sc = document.createElement('script'); sc.type = 'text/javascript'; sc.async = true; sc.src = '//jsn.24smi.net/smi.js'; sc.charset = 'utf-8'; var s = document.getElementsByTagName('script')[0]; s.parentNode.insertBefore(sc, s); }());
(function() { var sc = document.createElement('script'); sc.type = 'text/javascript'; sc.async = true; sc.src = '//jsn.24smi.net/smi.js'; sc.charset = 'utf-8'; var s = document.getElementsByTagName('script')[0]; s.parentNode.insertBefore(sc, s); }());
var init_adfox_151870620891737873_804239 = function() { // puid2: '229103', if (window.Ya && window.Ya.adfoxCode) { var params = { p1: 'bzorw', p2: 'fulf', puid8: window.localStorage.getItem('puid8'), puid12: '186107', puid21: 1, puid26: window.localStorage.getItem('puid26'), puid4: 'ren.tv', extid: (function(){var a='',b='custom_id_user';if(!localStorage.getItem(b)){var c='ABCDEFGHIJKLMNOPQRSTUVWXYZabcdefghijklmnopqrstuvwxyz0123456789';for(var i=0;i<47;i++){a+=c.charAt(Math.floor(Math.random()*c.length));}a=encodeURIComponent(a);localStorage.setItem(b,a);}else{a=localStorage.getItem(b);}return a;})(), extid_tag: 'rentv', }; const pk = window.localStorage.getItem('pk'); if (pk) { params.pk = pk; params.pke = '1'; } var existBidding = window.Ya?.headerBidding.getBidsReceived().map(elm => elm.containerId) || [] if (window.Ya.headerBidding && !existBidding.includes('adfox_151870620891737873_804239')) { window.Ya.headerBidding.pushAdUnits([ { "code": "adfox_151870620891737873_804239", "bids": [ {"bidder": "adriver", "params": {"placementId": "30:rentv_970x250_mid"}}, {"bidder": "bidvol", "params": {"placementId": "37226"}}, {"bidder": "sape", "params": {"placementId": "836081"}}, {"bidder": "hybrid", "params": {"placementId": "6602ab127bc72f23c0325b09"}}, {"bidder": "adfox_adsmart", "params": { "pp": "h", "ps": "doty", "p2": "ul", "puid20": "" }} ], "sizes": [[970,250],[728,250],[728,90],[990,90],[990,250]] } ]); } window.yaContextCb?.push(() => { Ya.adfoxCode.createScroll({ ownerId: 264443, containerId: 'adfox_151870620891737873_804239', params: params, lazyLoad: true, }, ['desktop', 'tablet'], { tabletWidth: 1104, phoneWidth: 576, isAutoReloads: false }); }); } } if (window.Ya && window.Ya.adfoxCode) { init_adfox_151870620891737873_804239(); } else { document.addEventListener('adfoxload', event => { init_adfox_151870620891737873_804239(); }); }
(window.smiq = window.smiq || []).push({});
Продолжая работу с сайтом ren.tv, вы подтверждаете использование cookies вашего браузера с целью улучшить сервис. Подробнее о политике обработки персональных данных

* Экстремистские и террористические организации, запрещенные в Российской Федерации: «Правый сектор», «Украинская повстанческая армия» (УПА), «ИГИЛ», «Джабхат Фатх аш-Шам» (бывшая «Джабхат ан-Нусра», «Джебхат ан-Нусра»), Национал-Большевистская партия (НБП), «Аль-Каида», «УНА-УНСО», «Талибан», «Меджлис крымско-татарского народа», «Свидетели Иеговы», «Мизантропик Дивижн», «Братство» Корчинского, «Артподготовка», «Тризуб им. Степана Бандеры​​», «НСО», «Славянский союз», «Формат-18», «Хизб ут-Тахрир», «Арестантское уголовное единство» (АУЕ)

Зарегистрировано Федеральной службой по надзору в сфере связи, информационных технологий и массовых коммуникаций. Свидетельство о регистрации ЭЛ № ФС 77 - 76209 от 08.07.2019. При использовании материалов сайта просьба ссылаться на телеканал РЕН ТВ, используя гиперссылку.

16+
((counterHostname) => { window.MSCounter = { counterHostname: counterHostname }; window.msCounterExampleCom = {}; window.mscounterCallbacks = window.mscounterCallbacks || []; window.mscounterCallbacks.push(() => { window.msCounterExampleCom = new MSCounter.counter({ account: "ren_tv", tmsec: "ren_tv", autohit: false }); }); const newScript = document.createElement("script"); newScript.onload = function () { window.msCounterExampleCom.hit(); }; newScript.async = true; newScript.src = `${counterHostname}/ncc/counter.js`; const referenceNode = document.querySelector("script"); if (referenceNode) { referenceNode.parentNode.insertBefore(newScript, referenceNode); } else { document.firstElementChild.appendChild(newScript); } })("https://tns-counter.ru/");
window.yaContextCb?.push(()=>{ Ya.adfoxCode.create({ ownerId: 241452, containerId: 'adfox_16796574778423508', params: { pp: 'i', ps: 'ccup', p2: 'iedw' } }) })