Двухлетний Илюша уже не замечает катетер в вене. Если с ним можно ходить, то он с удовольствием это делает. Зеленый прибор на стойке регулирует подачу препарата для поддержки иммунитета. Любая, даже самая лёгкая инфекция, может привести к очередному переливанию крови. Тяжелая процедура для малыша.
"Донорская кровь, она с одной стороны спасает жизнь Илья, вот именно спасает, а с другой стороны она медленно убивает, потому что после переливания происходит осаждение железа в организме, а в свою очередь железо оказывает влияние на внутренние органы", - рассказала мама Ильи Агапкина Ирина.
У Ильи редкое заболевание - анемия Даймонда-Блекфена. Суть её в том, что костный мозг вырабатывает кровь с низким уровнем гемоглобина. Без него организм просто задыхается, не получая необходимое количество кислорода. Поэтому ребёнок нуждается в регулярном переливании крови, из-за чего страдает печень и сердце.
"К самому переливанию, мы его называем между собой кап-кап, он уже вроде бы как привык, он уже сам говорит: мама, я повезу эту стойку с кап-кап; он уже понимает, что нужно сдать анализы, что нужно немножко потерпеть, боль перетерпеть, а дальше будет легче", - пояснила Ирина Агапкина.
Между процедурами Илюша с мамой находятся дома. Дней на 10. Из-за режима самоизоляции ребёнок лишен простой радости – качелей во дворе. Раньше Ирина после стационара вела его в парк аттракционов. Сейчас они играют в квартире и читают книжки.
Через неделю Илья с мамой отправятся в больницу на очередное переливание крови. Мальчик всегда берет с собой свои игрушки и цветную бумагу с клеем.
Ирина воспитывает Илью одна. Живут на алименты и декретные выплаты. Железовыводящие препараты мальчику выписывают бесплатно, иначе на них пришлось бы тратить львиную долю семейного бюджета.
"Нам сначала порекомендовали попробовать лечение препаратами лекарственными. Мы попробовали. Организм Ильи не ответил. Единственный шанс спасти жизнь Ильи – это пересадка костного мозга", - сказала Ирина.
В Первом Санкт-Петербургском государственном медицинском университете имени Павлова врачи готовы бесплатно сделать Илье трансплантацию костного мозга. Но перед такой сложной операцией и в период восстановления нужны очень дорогие препараты. Курс стоит три миллиона четыреста двадцать восемь тысяч двести двадцать три рубля.
"Я верю, что люди у нас в России отзывчивые. Поэтому я верю, что и моему сыну найдутся люди, которые смогут нам помочь", - выразила надежду мать Ильи.
Рассчитывать Ирине больше не на кого, только на всех нас. Вместе нам под силу собрать необходимую сумму на дорогостоящие препараты, которые помогут Илье перенести тяжелую операцию и забыть про болезненное переливание крови.
Чтобы помочь Илье, достаточно отправить СМС на короткий номер 8888. В тексте указать любую сумму. Можно воспользоваться банковской картой или сделать онлайн-перевод. Все инструкции на нашем сайте worldvita.ren.tv. Большое вам спасибо.