Татьяна старается не "нагружать" свою дочь домашними хлопотами. Все делает сама: готовит, убирает, стирает. Главное, чтобы Владислава хорошо училась. Ей уже 13, а она все еще верит в чудеса.
"Может нога побаливать, может быть такое, что ты грустный читаешь книгу, тебя успокаивает", - говорит девочка.
А вот ее мама уже ни во что не верит. У дочки - хроническая болезнь почки, и очень болят ноги. Девочку признали инвалидом, когда ей было два года. Владислава "живет на лекарствах", ей нужна специальная ортопедическая обувь. И как воздух - отдых в санатории. Все это было раньше для нее бесплатным, за год Владислава подросла и, по мнению экспертов Медико-социальной экспертизы, выздоровела. Инвалидность сняли. А вместе с ней девочку лишили и бесплатной помощи.
"Все, вы здоровы". Я говорю: "Как здоровы, вы нам те же диагнозы пишете" – она говорит: "Вот когда у вас будет гемодиализ, будут анализы зашкаливать..." – А я говорю: "Как я могу довести до такого состояния ребенка?" - "Вы сходите в поликлинику, вам дадут таблеточку – все будет хорошо", - передает беседу Татьяна Малахова.
В семье Татьяны Барсуковой слово "инвалид" запретное. Лере шесть, и она уже давно все понимает. Девочке сломали правую руку при родах. Она почти не работает, Лера не может даже держать ложку, одеваться ей тоже помогает мама. Из года в год ребенку продлевали инвалидность, а на последней комиссии врачи вдруг решили, что ей стало лучше, и лишили всех льгот.
"Вы своими ногами зашли – вы можете обойтись и так". Я говорю: "Что мне делать?" Мне сказали: "Это ваши личные трудности, ваши проблемы, идите работайте", - рассказывает Татьяна Барсукова.
Выйти на работу Татьяна не может. Ребенку нужен уход. Мама ходит с Лерой на реабилитацию, массаж, к психологу. От врачей женщина и узнала о новом приказе министерства труда и социального развития под номером 585. Диагноз больше не влияет на получение инвалидности. Особый статус ребенку дается по результатам сухих математических расчетов - здоровье измеряют в цифрах. Если организм ребенка разрушен больше чем на сорок процентов, он инвалид. Если меньше - здоров. У Леры – всего тридцать процентов. У Владиславы - 20. Ее мама с документами, выписками и фотографиями уже в очередной раз идет в бюро социально-медицинской экспертизы. Пытается вместе с нами доказать: дочери тяжело. Она неизлечимо больна.
Ничего нового Татьяна не услышала, ей снова отказали. Представители департамента труда и социальной защиты, которому и подчиняются сотрудники бюро, никаких нарушений в действиях своих подчиненных не нашли.
"Малаховой В. И. в экспертном составе Федерального бюро была проведена очная медико-социальная экспертиза, по результатам которой у нее были выявлены незначительные нарушения организма, что не вызывает нуждаемости в мерах соцзащиты", - говорится в ответе.
Таких историй - тысячи. Массовое исцеление тяжелобольных детей становится нездоровой тенденцией. Родители вынуждены доказывать то, что и так очевидно. Врачи заставляют их бегать по второму, третьему и четвертому кругу за справками. А потом выносят вердикт на калькуляторе.
"Когда специалист выводит проценты, есть очень много субфакторов, главный – не увеличивать количество детей-инвалидов, их и так много. Во-вторых, это деньги, экономия средств", - рассказывает Иван Соловьев, руководитель аппарата уполномоченного по правам человека в РФ.
Уже отчаявшимся мамам этого не объяснишь. Кто из них будет думать о цифрах и процентах, если речь идет о детях, которым больно. Им самим больнее вдвойне еще и из-за того, что их ребенок вдруг стал никому не нужен.
Ссылка скопирована
Пропавшая в Смоленске девятилетняя девочка найдена живой
Медведь напал на сноубордиста в Башкирии