И ещё одно поручение, отчёт о котором сегодня представили в Минздраве. В Россию доставлена первая партия того самого препарата, ради которого родителям тяжело больных детей приходилось до сих пор рисковать. Фризиум не зарегистрирован в России, но для сотен малышей он равноценен жизни. До конца недели каждый пациент, кто в нём нуждается, должен получить лекарство.
Так отзывается болезнь Баттена. В момент приступов только фризиум помогает Мише. Вот только у мамы осталось всего две пачки этого препарата. Что будет, если фризиума в их жизни не станет, Елена даже думать не хочет.
"У него увеличатся судороги и он в конце концов в эпистаус впадет. То есть это непрекращающиеся приступы", - говорит мама Миши Елена Боголюбова.
Помочь ребенку любой ценой. Цель жизни, из-за которой Елена однажды попала под арест. Хотя, казалось бы, ничего криминального и не сделала. Через интернет заказала фризиум за границей. Пошла получать посылку на почте. Там и задержали. Контрабанда наркотиков - статья, с которой сталкиваются родители особенных детей.
Так Екатерина Коннова стала известна всей стране. Она купила диазепам для сына в аптеке. Вот только Арсений очень болезненно переносит уколы. Решила продать в интернете ампулы, чтобы купить диазепам в микроклизмах. И тоже стала фигурантом дела.
"Тот же диазепам, который я жду, он именно купирует приступ. Фризум – это лекарство, которое лечит. Но периодически происходят приступы, их нужно купировать", – говорит она.
И только теперь у родителей появился шанс помочь своему ребенку и при этом не преступить закон.
Несколько замков и металлическая решетка. Фризиум хранят как драгоценность. 620 упаковок. Прямиком из Франции. Препарат, который станет спасением для сотен российских семей.
И всего-то нужно было: специальное распоряжение правительства. Препараты, которые помогают детям при судорогах, купили за счет резервного фонда. Фризиум - только начало. Всего закупят 11 тысяч упаковок импортных психотропных лекарств. А потом их начнут производить в России.
"Московский эндокринный завод. Мы закупили необходимое оборудование, я надеюсь, что клинические исследования закончатся в середине следующего года и в 4 квартале следующего года мы начнем производить собственные лекарственные препараты", - говорит генеральный директор московского эндокринного завода Михаил Фонарев.
Вот только фризиум - это лишь часть тех препаратов, которые помогают при судорогах. До сих пор нет механизма, по которому импортные лекарства могут получать взрослые. Да и для родителей больных детей пройти разрешение федеральной комиссии - настоящий квест.
"Важно еще понимать, что мы привезли недостаточный объем препарата для всех, кто в нем нуждается. В страну приехали лекарства только для детей, для взрослых у нас даже нет расчёта потребностей. Из примерно 3 тысяч нуждающихся детей таблетки привезли для 540", - говорит член Центрального штаба ОНФ, идеолог проекта ОНФ «Регион заботы» Анна Федермессер.
Оливия войдет в число первых. Ее родители уже оформили все документы и отнесли их в поликлинику. Теперь осталось только ждать. Годовалая малышка по вине врачей перенесла клиническую смерть при рождении. И только фризиум помог вернуться к жизни.
"Она стала открывать глаза, смотреть по сторонам, нас узнавать. С легализацией этих лекарств, я надеюсь, что и другим детям начнут прописывать эти лекарства, не только каким-то избранным", - говорит мама Оливии Татьяна Бенграф.
Чиновники обещали: пока не появятся отечественные аналоги, импортные препараты, не зарегистрированные в стране, будут закупать без сбоев. Ведь есть дети, которые просто не могут ждать.
Акт отчаяния: Киев усугубил свое положение атакой на резиденцию Путина
Давайте верить, что Россию вернут в 2026-м!