Вот уже почти год семья из Новосибирска живет в страхе и надежде на то, что с их дочерью не произойдет ничего более ужасного. В свои 9 месяцев Алисия перенесла 4 операции. У крохи редкая болезнь – гигантский пигментный невус, при которой более 40% процентов тела покрыто пятнами.
Опасность такого недуга таится в том, что он может перерасти в злокачественную опухоль. Опыта лечения у российских специалистов нет, поэтому помощь нашли за рубежом. Прооперировать ребенка готовы в Иерусалиме. Но лечение в израильской клинике невероятно дорогое. Зарабатывает в семье только отец, молодая мама находится в декретном отпуске. Поэтому без посторонней помощи не обойтись. А времени на промедление нет – чем скорее сделают операцию, тем больше шансов снизить риск разрастания образования и уберечь малышку от фатальных последствий. Сегодня будущее Алисии в наших с вами руках.
Когда Алисия появилась на свет, медсестра не поверила своим глазам. Тело младенца на 45% покрывают родимые пятна. У новорожденной собрался консилиум.
"Она позвала врачей, главврачей, всех-всех-всех созвали, и тогда я поняла, что что-то не то. Начали сразу спрашивать: а папа русский, а вы русская? Я говорю, все русские, у нас нету никаких корней. Предполагали, что монгольские пятна это", – рассказывает мама Алисии, Яна Чупина.
Но эти пятна оказались редким заболеванием. Официально диагноз звучит так: врожденный обширный пигментный невус. Это доброкачественные образования на коже, от которых Алисии нужно избавляться как можно быстрее.
"У нас ребенок в 9 месяцев уже перенес 6 наркозов, 4 операции, МРТ тоже делали с наркозом, 4 операции – это лазером делали, и один раз сделали наркоз и лазер не заработал", – рассказывают родители.
Таких случаев – один на полмиллиона. Опыта лечения детей в таком раннем возрасте у российских специалистов нет. Убрать опасные пятна могут только в 4 года, и то не полностью. А Алисии всего 9 месяцев. И каждый день – на вес золота.
Такие невусы – мелономоопасны. Каждый десятый с подобным диагнозом сталкивается с самыми страшными последствиями – заболевание перерождается в рак. Катализатором может послужить солнце, травмы и гормональные изменения в организме. Обо всем этом молодые родители стараются не думать.
"В этих трудностях, как мне кажется, и скрывается родительское счастье. Пусть это сложно всё, трудно, уход за ребенком, но ты чувствуешь какую-то ответственность дополнительную и на новый уровень выходишь своего развития", – говорит отец девочки, Александр.
В Сети Александр с Яной нашли форум, где общаются родители детей с такими же заболеваниями. Многие успешно лечились в Израиле. Чупины заняли деньги у родственников и полетели на консультацию в клинику Хадасса. Там маме и папе сказали, что готовы сделать операцию уже сейчас, потому что удалять опасные для жизни пятна нужно срочно.
На место удаленных пятен Алисии будут пересаживать ее же кожу. Операция проходит в несколько этапов. Три месяца нужно находиться под наблюдением врачей. Для всей семьи это было бы счастьем.
"Дочь для нас самая красивая, и хотелось бы, чтобы она не только для нас была, но и для окружающих, чтобы общество воспринимало полноценным человеком, а не каким-то изгоем", – говорит отец.
"Боюсь, что болезнь может как-то прогрессировать. Я стараюсь об этом не думать, стараюсь из головы это убирать, потому что это невыносимо об этом думать, что что-то может произойти с ней", – отмечает мама.
Лечение в израильской клинике стоит невероятно дорого. Собрать нужно два миллиона 500 тысяч рублей. Таких денег у Александра и Яны нет. И они просят о помощи всех неравнодушных людей. И верят – зрители РЕН ТВ подарят шанс маленькой Алисии и их ребенок будет расти здоровым и счастливым.
Все, что сейчас нужно маленькой Алисии, это ваше небезразличие.
Помочь ребенку очень просто: достаточно отправить сообщение на короткий номер 8888 и указать в нем сумму пожертвования – это может быть 100, 200 или 500 рублей. Средства сразу будут переведены на счет девочки. Также вы можете прибегнуть к другим удобным для вас способам перечисления – например, воспользоваться кредитной картой, электронным кошельком или банковским переводом.
Подробная инструкция, а также полный отчет о пожертвованных вами деньгах – на нашем сайте REN.TV. Спасибо тем, кто снова не остается равнодушным!
Больше способов помочь маленькой Алисии здесь.
Россия применила новейшую ракету "Орешник" для удара по Украине: что известно
Восточная сказка. В Катаре состоялся «Кубок "Небесная грация"»