За улыбкой 10-летнего Савелия Панасенко из Челябинской области скрывается ежедневная борьба. Мальчик живет с тяжелым генетическим заболеванием. Каждую ночь мама школьника проверяет, дышит ли он. Поможет специальная терапия, но препарат стоит огромных денег, а врачи предупреждают – времени остается все меньше. Подробнее – в сюжете корреспондента РЕН ТВ Игоря Балдина.
В деревне летом действительно хорошо, особенно, когда ты ребенок. У Савелия хватает и забот, и развлечений: полить огород, накормить цыплят и кур.
А уже потом можно прокатиться на велосипеде или на скутере с папой.
"На месте мы не сидим, нам надо куда-то бежать, прыгать и скакать", – рассказала Александра Панасенко, мама мальчика.
Езда – это его страсть.
"Для него катание на чем угодно – на роликах, на скутере, на велике, на самокате – на всем кататься любит, ему надо просто объехать везде и все", – поделилась старшая сестра Варвара.
В свой дом из городской квартиры семья переехала три года назад. Во многом это решение было связано с тем, что у Савелия проблемы со здоровьем, и насколько они серьезны, родители поняли не сразу.
"У ребенка задержка психоречевого, речевого развития, моторики. Нам поставили инвалидность. Когда пришли к неврологу, он сказал: "У вас нейрофиброматоз", – вспоминает мама мальчика.
У Савелия обнаружили редкое генетическое заболевание, при котором в организме появляются многочисленные опухоли. Именно из-за нейрофиброматоза мальчик отстает от сверстников в развитии. Эти опухоли влияют на работу и сосудов, и мозга.
"Средостения, шейный отдел, легкое, в подколенной ямке тоже есть. Происходит сдавливание, в ночное время ребенку не хватает кислорода", – рассказала Александра.
Теперь мать почти не смыкает глаз ночами, следит за тем, чтобы ее сын не задохнулся. Кислородная маска перед сном помогает, но буквально на несколько часов.
Позади у Савелия уже несколько операций: опухоли удаляют одну за другой, но появляются новые.
Остановить появление новых опухолей можно. Но для этого необходим дорогостоящий генетический препарат. Цена вопроса высока – больше 9,5 млн рублей. Семье с тремя детьми, в которой работает один отец, таких денег самостоятельно не найти.
"Сейчас мы ждем гистологию. Я больше всего боюсь за его жизнь", – говорит мама.
У Савелия две сестры, и обе обожают проводить с ним время, постоянно придумывая себе игры.
"Остаться без него – это очень страшно", – сказала Варвара.
Спасти Савелия можем мы с вами – люди, которые не проходят мимо чужой беды. Вместе мы соберем нужную сумму, и мальчик будет здоров. А там впереди – огромная жизнь со своими заботами и радостями.
Давайте поможем Савелию вместе: достаточно навести камеру смартфона на QR-код и перейти по ссылке, там будет кнопка "помочь". Также можно отправить СМС на номер 8888, в тексте указать любую сумму. Другие способы, инструкции и реквизиты есть на сайте WorldVita. Большое вам спасибо!
Ссылка скопирована
МОК восстановил членство Олимпийского комитета России
Два велосипедиста разбились за неделю на новой трассе в Москве