Лева – единственный ребенок в семье, любимый и долгожданный. А Вадим и Надежда из тех родителей, что все свободное время отдают сыну: играют, читают, с рождения приучают к хорошей музыке.
"Любит музыкальные книжки, любит, прям рассматривает, нажимает, слушает, любит игрушки музыкальные", – сообщила Надежда Окишева, мама Левы.
Леве полтора, и первый год он рос и развивался, как обычный ребенок. Все изменилось буквально в один день.
"Ребенок переболел в Новый Год ОРВИ тяжело. И начался откат назад, так сказать: перестал сидеть, голову держать, ну и ходить", – рассказала женщина.
С каждым днем Леве становилось все хуже. А его родили колесили по госпиталям и больницам – врачи долгое время не могли поставить точный диагноз. Только генетический анализ показал: это врожденное заболевание – редкая форма митохондриальной миопатии – один случай на миллион.
"Тяжело пережили. До сих пор все переживаем. Были у генетика. Генетик сказала, прогноз плохой", – дополнила мама мальчика.
Это редкое заболевание вызвано патологией митохондрий – энергетических станций клеток. Сбой в их работе ведет к атрофии мышц, ухудшению слуха, зрения, работы печени и почек, поражению легких и сердца.
"С нашей болезнью в организме нет определенного вещества, которое вырабатывает энергию. И организм погибает без этого. Мышцы разрушаются из-за нашей болезни", – сообщила мама Левы.
Лекарства и таблетки Леве почти не помогают. Ему нужны дорогостоящие препараты. Они заменят собой недостающие функции клетки. Цена вопроса, конечно, запредельна – больше 11 миллионов рублей.
"Сказали, что надежда есть, надо надеяться. И если лекарство как бы получится у нас раздобыть, то шансы у нас все есть восстановиться. Сумму узнали, шок был, конечно", – дополнил Вадим Окишев, папа Левы.
"Есть препарат, а мы сами не можем его получить, нам самим никогда столько не заработать", – сообщила Надежда.
У Левы уже случаются судороги, сильные боли в мышцах, но он еще совсем маленький, и быстро обо всем забывает, предаваясь любимым играм с мамой и папой.
"Хочется, чтобы хотя бы обычная полноценная жизнь была у ребенка. А там уж как будет. Очень надеемся, что нам помогут", – дополнила мать.
И эта помощь необходима прямо сейчас. Ведь еще немного и атрофия мышц приведет к тому, что мальчик перестанет самостоятельно дышать. Цена препарата высока, но разве это важно, коль речь идет о спасении ребенка. И если мы сейчас поможем семье, всем миром соберем необходимую сумму, Лева будет жить.
Давайте поможем Леве вместе. Для этого нужно навести камеру вашего смартфона на QR-код и перейти по ссылке. Там будет кнопка "помочь". Также можно отправить СМС на номер 8888. В тексте укажите любую сумму. Большое Вам спасибо!
Россия применила новейшую ракету "Орешник" для удара по Украине: что известно
Два фаната «Спартака» ограбили 16-летнего болельщика «Динамо»