Она ни секунды не сидит на месте. На улице Кира устраивает гонки на самокатах, бегает по площадке, а дома – крутит фуэте!
"Я мечтаю стать балериной. У меня даже два розовых платья есть", – поделилась девочка.
Но заниматься серьезно ей пока не разрешают мама и врачи. Глядя на эту бойкую девчонку, и не скажешь, что она сильно болеет. Родители выяснили это, когда она начала ходить в садик. Обычные простуды и инфекции у Киры проходили очень тяжело. Она не выздоравливала месяцами.
"Более того, становилась хуже. То есть дошло до острого бронхита, потом назначались постоянно антибиотики. Мы постоянно сидели на антибиотиках, но ни синусит, ни бронхит не проходил", – рассказала мама Киры Алена Бычкова.
И лишь когда ее отвезли в московскую пульмонологию, опытные врачи, сопоставив все детали, пришли к неожиданному и страшному заключению.
"Это, оказывается, генетическое заболевание. Это первичный иммунодефицит, поломка в ДНК, синдром Ниймеген. Оказалось, что нет иммунитета совсем. Не такого заболевания, конечно, мы ожидали, и это жизнь перевернуло", – отметила женщина.
Диагноз Киры – очень редкий. И большая удача, что врачам удалось установить его, пока не стало слишком поздно.
"Этот синдром у деток выявляют уже при наличии онкозаболеваний. Поэтому у нас еще такой хороший вариант, что поставили этот диагноз еще до онкологии. У нас пока что еще только иммунные какие-то последствия", – подчеркнула мама Киры.
"Стало немного легче, потому что мы хотя бы уже знали что-то конкретное. И хотя бы можно было строить какой-то план: как с этим бороться, как это лечить", – добавил папа девочки Дмитрий.
Единственное лечение – это трансплантация стволовых клеток. Причем начать ее нужно немедленно.
"Любое первичное модифицируемое состояние – это риск каких-то тяжелых, жизнеугрожающих инфекций, которые могут привести при неблагоприятном течении к серьезным осложнениям, вплоть до летального исхода", – объяснила врач аллерголог-иммунолог Татьяна Александрова.
Врачи с огромным трудом нашли донора для трансплантации, подходящего на 99% – таких всего двое на весь мир. И к операции все готово, но нужны препараты для сопроводительной терапии. Общая стоимость курса – более 1,5 миллионов рублей.
"Шок, потому что сумма нужна в короткие сроки, и, к сожалению, таких средств у нас нет. И текущие наши зарплаты не позволяют собрать этого", – поделился Дмитрий.
"Вот он, шмель. Маленький такой. Но я его боюсь", – кричит девочка.
На самом деле Кира притворяется. Она очень смелая.
"Я много дней была в больнице ,и мне делали укольчики. Вот здесь, здесь, здесь и даже вот здесь", – показывает Кира.
Сейчас ее заболевание лечат капельницами с иммуноглобулином. Она ложится в стационар каждый месяц.
"Я не хочу ездить в больницу. Вообще!" – заявила девочка.
А хочет ездить на море, собирать там ракушки и есть кукурузу. И завести котика, как у бабушки.
Но пока и котики, и танцы, и поездки куда-либо, кроме больницы, – лишь в мечтах. И эта жизнерадостная смелая девочка знает точно: они обязательно сбудутся. Ей нужно лишь немного помочь.
Давайте поможем Кире вместе. Достаточно навести камеру вашего смартфона на QR-код и перейти по ссылке на сайт. Там будет кнопка "помочь". Также можно отправить СМС-сообщение на короткий номер – 8888. В тексте укажите любую сумму. Другие способы, инструкции и реквизиты на нашем сайте. Большое Вам спасибо!
Запад принял принципы террористов: гражданин ФРГ задержан за диверсию
Россиянка Лысенко победила в кейрине на первом этапе Лиги чемпионов по велотреку