Россияне просят легализовать доступ к лекарствам от расстройства сна

Нарушения сна – бич современного общества. Они есть почти у каждого третьего. Но бывают клинические случаи. Эффективное лекарство существует – модафинил. Только он еще в 2012 году был включен в список наркотических препаратов. Покупка может обернуться тюрьмой. И сейчас пациенты, которым без этого препарата не обойтись, просят разрешить его ввоз в страну. Минздрав уверен, что есть аналоги. Пациенты утверждают, что аналоги не работают. Подробности – в материале нашего корреспондента Антона Золотницкого.

Даже в холле нашей редакции Алена с трудом борется со сном и не справляется. Засыпает прямо на диване. Ее диагноз, нарколепсия, или непреодолимая сонливость, только звучит как что-то не слишком серьезное. На деле он кардинально меняет всю жизнь.

"Я настолько сильно хочу спать, что буквально при моменте приема пищи, при том, как я начинаю пить воду, я могу просто заснуть", – рассказывает Алина Цыцарева.

Во время интервью Алена все время сжимает руки – это помогает сосредоточиться. Но не спасает от приступов мышечной слабости, которые могут фактически парализовать весь организм. В любой момент.

"На метро ехала, на эскалаторе. И, говорит, я очнулась, а уже вишу на руках. То есть ей очень повезло, что сзади нее стоял офицер довольно крупной комплекции, и он сориентировался – он ее поймал", – вспоминает мама Алены Любовь Цыцарева.

Мама Алены показывает лекарства, которые принимает ее дочь. Успокоительные и тяжелые антидепрессанты, но они почти не дают эффекта. Единственное средство – аналептик модафинил. Но он в России внесен в перечень наркотических и психотропных веществ, его оборот ограничен.

"Положительный эффект препарата модафинил и его аналога армодафинила на уровень дневной сонливости абсолютно сейчас доказан. Он значительно снижает уровень сонливости в дневное время и позволяет людям эффективно работать, чувствовать себя совершенно полноценными членами общества", – рассказал Михаил Полуэктов, заведующий отделением медицины сна университетской клинической больницы №3 первого МГМУ им. Сеченова.

Вот только цена такого лечения в нашей стране пока слишком высока – за ввоз препарата грозит уголовная ответственность. К четырем годам строгого режима приговорил суд в Петербурге ученого-физика. Тот заказал модафинил по почте. Бывший бизнесмен Юрий Бабонин признается: в какой-то момент тоже был готов преступить закон, чтобы справиться с болезнью.

"Более или менее нормальная жизнь – это модафинил. А, к сожалению, он запрещен по какой-то непонятной причине. У меня уже были мысли о том, чтобы приобрести его незаконным путем, так скажем, пойти на риски", – рассказывает Юрий Бабонин, пациент с нарколепсией.

Таких пациентов по всей России сотни, для многих ситуация критическая. Общественное объединение, представляющее нарколептиков, обратилось к президенту с просьбой о пересмотре статуса модафинила.

"Он широко применяется во многих странах, в СНГ (кроме России и Белорусии) не квалифицируется как наркотический или психотропный, не наносит вреда обществу, сообщения о развитии зависимости отсутствуют", – следует из обращения.

Пациенты предлагают законодательно закрепить процедуру импорта подобных лекарств, разрешить их доставку почтой при должном декларировании и наличии рецепта. А кроме того, внести нарколепсию в список орфанных, то есть редких, заболеваний. Это помогло бы обеспечить доступ к препарату.

"Существует особый порядок, когда даже незарегистрированные лекарства можно завозить в Россию по определенному специальному порядку для отдельных групп людей. Но, по крайней мере, никаких таких решений по поводу пациентов с нарколепсией пока не принято", – пояснил Роман Бузунов, заслуженный врач РФ, президент Общероссийской общественной организации "Российское общество сомноголов".

В Минздраве, правда, нам ответили, что оснований для включения нарколепсии в перечень орфанных заболеваний нет. А пациенты якобы обеспечены всем необходимым.

"В амбулаторных и в стационарных условиях применяются препараты из группы антидепрессантов, иммуноглобулины и плазмоферез. Для лечения могут также использоваться гормональные препараты. Указанные группы препаратов позволяют облегчить симптомы заболевания и справиться с периодом обострения", – следует из комментария Минздрава.

Тот факт, что эти препараты в реальности почти не помогают, чиновники старательно игнорируют, как и позицию ведущих сомнологов. Возможно, сказывается отношение к самой нарколепсии, как к тихой болезни. И к пациентам, которых можно не замечать. Все равно они, скорее всего, спят.