Письмо тяжелобольной сироты из Екатеринбурга, попросившей помощи у президента, направлено в Минздрав

Девочка нуждается в лекарстве, которого в России просто нет.
Письмо тяжелобольной сироты из Екатеринбурга, попросившей помощи у президента, направлено в Минздрав
Девочка нуждается в лекарстве, которого в России просто нет.

Письмо 16-летней сироты Лизы Бессоновой президенту России, в котором она просит помощи в лечении тяжелой формы гипертензии, направлено в Минздрав. Оказать помощь ей способны только в другой стране – девочка может не дожить до своего совершеннолетия из-за редкой болезни, а в России необходимого для излечения препарата просто нет.

В свои 16 лет Лиза почти не выходит из дома, ведь обморок может случиться в любой момент. Тяжелая форма гипертензии – это редкое генетическое заболевание, проще говоря, слишком высокое легочное давление разрушает ее изнутри с каждым вдохом.

"Иногда я даже из кухни до этой комнаты дойти не могу, мне очень плохо, одышка, болит сердце", – рассказывает Лиза.

Ей было 5, когда умерла мама от порока сердца, и из родных у нее только бабушка.

Три года назад Лизе сделали операцию на сердце, потом долго собирали деньги, потом больная попала на обследование в итальянской клинике – там назначили препарат, который выделяли по российской госпрограмме – за одну упаковку, а ее хватало на месяц, почти 200 тысяч рублей. Год назад – снова хирургия, но девочке хуже с каждым днем. И снова нашли лекарство – есть препарат Карипул, но в России он не сертифицирован, а значит, запрещен.

У бабушки Лизы один выход – самой ехать в Европу и покупать лекарство, но она боится, что благотворительные фонды не смогут помогать вечно, а препарат нужно принимать пожизненно. Причем в нашей стране вообще нет врача, который смог бы его хотя бы ввести – с помощью специальной помпы.

Но выход все же есть – семья должна переехать в Италию, и через 2 года, когда Лиза получит вид на жительство, недоступное у нас лекарство станет бесплатным. Но до этого на все будут нужны деньги – больше 50 тысяч евро за препарат, еще 100 – на переезд, съемную квартиру и услуги переводчика.

Таких, как Лиза, в мире не больше двух сотен. Легочная гипертензия, а особенно в такой тяжелой форме – слишком редкое заболевание, чтобы наши чиновники от медицины всерьез об этом задумались.

По словам директора благотворительного фонда Ирины Луговых, при регистрации препарата в России обучение специалистов по работе с этом препаратом может продолжаться более трех лет.

Лиза мечтает жить, как другие подростки, но пока ее круг общения – единственная подруга и школьные учителя. Она мечтает закончить университет и стать экономистом. А нужный препарат, по словам врачей, поможет девушке все это осуществить, но пока в нашей стране его нет.

СМИ2

(function() { var sc = document.createElement('script'); sc.type = 'text/javascript'; sc.async = true; sc.src = '//smi2.ru/data/js/89437.js'; sc.charset = 'utf-8'; var s = document.getElementsByTagName('script')[0]; s.parentNode.insertBefore(sc, s); }());
(function() { var sc = document.createElement('script'); sc.type = 'text/javascript'; sc.async = true; sc.src = '//smi2.ru/data/js/89437.js'; sc.charset = 'utf-8'; var s = document.getElementsByTagName('script')[0]; s.parentNode.insertBefore(sc, s); }());
if (window.Ya && window.Ya.adfoxCode) { var params = { p1: 'bzorw', p2: 'fulf', puid2: '229103', puid8: window.localStorage.getItem('puid8'), puid12: '186107', puid21: 1, puid26: window.localStorage.getItem('puid26'), extid: (function(){var a='',b='custom_id_user';if(!localStorage.getItem(b)){var c='ABCDEFGHIJKLMNOPQRSTUVWXYZabcdefghijklmnopqrstuvwxyz0123456789';for(var i=0;i<47;i++){a+=c.charAt(Math.floor(Math.random()*c.length));}a=encodeURIComponent(a);localStorage.setItem(b,a);}else{a=localStorage.getItem(b);}return a;})(), extid_tag: 'rentv', }; var existBidding = window.localStorage.getItem('getBidsReceived').split(',') if (!existBidding.includes('adfox_151870620891737873_110272')) { window.Ya.headerBidding.pushAdUnits([ { "code": 'adfox_151870620891737873_110272', "bids": [ { "bidder": "criteo", "params": { "placementId": "1213393" } }, { "bidder": "adriver", "params": { "placementId": "30:rentv_970x250_mid" } }, { "bidder": "myTarget", "params": { "placementId": "336252" } }, { "bidder": "adfox_adsmart", "params": { "pp": "h", "ps": "doty", "p2": "ul", "puid20": "" }}, { "bidder": "betweenDigital", "params": { "placementId": "2755771" } } ], "sizes": [ [970,250], [728,250], [728,90], [990,90], [990,250] ] } ]); } window.Ya.adfoxCode.createScroll({ ownerId: 264443, containerId: 'adfox_151870620891737873_110272', params: params }, ['desktop', 'tablet'], { tabletWidth: 1104, phoneWidth: 576, isAutoReloads: false }); }

Lentainform