Собирать конструктор – любимое занятие Алисы. Она вместе с мамой и папой строит башни, ракеты, домики. Но, как и любому ребенку в ее возрасте, игра может быстро наскучить. Весь день расписан по минутам. Нужно многое успеть. Сделать фигурки из песка и, конечно, раскрасить рисунок.
Девочке скоро исполнится 3 года. Она очень улыбчивая и открытая, но к нашей съемочной группе сначала относится с опаской. Правда, уже спустя несколько минут берет в руки микрофон и уже не боится камеры.
"Она безумно желанный ребенок для нашей семьи. Ее ждали все: и бабушки, и дедушки, и, конечно, мы с папой. Она первый наш ребенок и единственный", – говорит мама девочки Анастасия Каряева.
Алиса растет очень активной, не может усидеть на месте и минуты. Любит танцевать, бегать и прыгать. Но делать это малышке с каждым днем становится все сложнее.
"Руки она выше поднять уже не может. Полностью рука не разгибается, также кисть. Пальчики, как мы, она сделать не может. Короткая шея и все, что типично для данного заболевания, у нас есть. Ножки – контрактура. На носочках ходит", – объясняет Анастасия Каряева.
Все это – последствия тяжелого и редкого заболевания, мукополисахаридоза I степени. Во всем мире этот диагноз встречается лишь у одного ребенка на 100 тысяч малышей. То, что у Алисы генетическая болезнь, ее родители узнали от врачей, когда девочке было уже два года.
"Страшно было всем. Потому что никто не ожидал. Да, была какая-то симптоматика, но никто не заподозрил именно генетическое заболевание", – вспоминает Анастасия Каряева.
"Шок просто. Начали читать про эту болезнь, а я даже выговорить ее не могу. Боремся. Результаты есть. Капельницы помогают", – делится папа Алисы Кирилл Каряев.
Болезнь затормаживает развитие ребенка. Девочка до сих пор не начала говорить. Меняется ее внешность. От генетического сбоя страдают и жизненно важные органы. Только благодаря лекарствам Алиса продолжает жить и улыбаться.
"Они ей помогают растворять осадки в организме, чтобы это все нигде не откладывалось в органах. То есть от этого страдают и сердце, и почки, и вообще полностью весь организм. Косточки все, контрактуры – это все от того, что это все оседает", – объясняет Анастасия Каряева.
Мукополисахаридоз I степени называют одним из самых быстроразвивающихся и скоротечных заболеваний. Из-за того, что диагноз Алисе поставили поздно, сейчас счет идет на дни. Девочке срочно нужна пересадка костного мозга.
"Если трансплантация происходит, то у ребенка не будет еженедельных капельниц. У нее будет свой фермент", – говорит Анастасия Каряева.
На поиск донора и необходимые после операции препараты Каряевым нужно найти больше 2,5 миллионов рублей. Но семье, у которой из-за диагноза малышки полностью изменилась жизнь, собрать такую сумму быстро невозможно.
"В садик мы не ходим. Постоянно дома. С работы я уволился, потому что жена не может в связи с этой операцией еще. Поэтому пока вот, с 13 числа безработный", – уточняет Кирилл Каряев.
Для Алисы операция по пересадке костного мозга – шанс на жизнь. Родители не теряют оптимизма и верят, что страшный диагноз для их единственной дочери останется в прошлом, а неравнодушные люди помогут преодолеть девочке это испытание.
Давайте поможем Алисе вместе. Для этого включите видео, наведите камеру смартфона на QR-код и переходите по ссылке на сайт, где будет кнопка "помочь". Также можно отправить смс на короткий номер 8888, в тексте сообщения указать любую сумму. Другие способы, инструкции, реквизиты есть на сайте WorldVita.
Марк Рютте вступил в должность генерального секретаря НАТО
«Локомотив» победил «Оренбург» в Кубке благодаря дублю Пиняева