Жизнь в четырех стенах превратила Настю в настоящего книгочея. На кровати – гоголевские "Мертвые души", на полке –"Момо" Михаэля Энде. Одно из последних ярких впечатлений, его герои - похитители времени.
"Они обманывали и просто забирали время. У людей оставалось все меньше времени, они не успевали ничего сделать. У них не оставалось времени на друзей, семью", - говорит Анастасия Пенькова.
"Это прям как мы сейчас. Современный мир", - отмечает мама девочки.
Ну а если серьезно, Настя очень хочет, чтоб, как и раньше, времени не хватало - в ее родном Кургане было все: художественная школа, кружок народных танцев, встречи с друзьями, большие праздники с семьей, но этого она лишена уже два года. Столько они с мамой провели в центре имени Димы Рогачева.
"Многие, когда лежат здесь, говорят: "Мне хочется стать врачом, лечить детей". А мне вот вообще не хочется. Наоборот, мне хочется уйти от этого и больше с этим никогда не сталкиваться", - отмечает Анастасия.
У Насти – апластическая анемия. Это когда костный мозг постепенно перестает вырабатывать клетки крови. Очень редкое заболевание – два случая на миллион. В первом классе у нее начались кровотечения из носа, вскоре они стали постоянными, еще пару лет спустя, чтобы остановить кровь, приходилось вызывать скорую.
"Любая травма могла привести к кровопотере. Большой кровопотере, которую вообще невозможно остановить", - рассказывает ее мама Оксана.
Настю перевезли на лечение в Москву. Она похудела на десять килограммов. От слабости с трудом передвигала ноги. Единственным спасением была пересадка костного мозга. Первый имплантат не прижился. Пришлось делать повторную операцию – она прошла удачно. Но начались серьёзные осложнения.
"Много осложнений. И цитомегаловирусная инфекция, которую мы до сих пор не можем победить. Уже 8 месяцев. Постоянно она к противовирусным подключена – вливаем, вливаем. А вирусы никак не уходят", - отмечает мама девочки.
Осложнения пошли на почки и глаза – у нее заметно упало зрение. Помочь восстановить организм могут только дорогостоящие препараты. 5 855812 – это цена полного курса. Для простой семьи из Кургана – баснословные деньги.
"Хочется помочь, а не знаешь, как…Надо ж показать ребенку, что все хорошо. Ты вроде начинаешь веселить её. Не помогает. Настолько это…опустошение психологическое. Я не знаю", - отмечает мама Насти.
Любимое время суток у Насти – утро. Во-первых, её отключают от капельницы, к которой она привязана всю ночь. Во-вторых, начинаются школьные уроки, а они, как ничто другое, отвлекают от болезни. Здесь уже всё серьёзно - 9 класс. Но учится она так, что нет сомнений: с ОГЭ проблем не будет.
– Это будет квадратичная функция в данном случае.
- Нет.
- А какая?
- Линейная.
- Умница, конечно.
Она хоть и отличница, больших планов на будущее пока не строит. Сначала нужно выздороветь.
- Во-первых, хочется домой приехать, во-вторых, съездить в Санкт-Петербург.
- Почему?
- Не знаю, хочется погулять. Красивый город.
Время для Насти и ее мамы — это не абстрактная категория. С каждым днём осложнения все больше дают о себе знать. И чем быстрее мы поможем, тем скорее она сможет выйти из четырех стен, снять очки и увидеть тот самый красивый Санкт-Петербург.
Помочь Насте очень просто, для этого наведите камеру – на QR-код. Переходите по ссылке на сайт, где будет кнопка помочь. Кроме того, можно отправить СМС на короткий номер 8888. В тексте указать любую сумму. Другие способы, инструкции и реквизиты - на сайте. Большое вам спасибо!
"Хезболла" подтвердила гибель лидера Хасана Насраллы
Михаил Ефремов планировал уехать в зону СВО и служить танкистом