window.yaContextCb = window.yaContextCb || []
Последние новости
window.YaAdFoxActivate = function (id) { var mql = window.matchMedia('(orientation: portrait)') || { matches: false }; var targetBanner = document.getElementById(id); if (window.Ya && window.Ya.adfoxCode) { var templatePuid = document.getElementById('latest-news-script-template') // console.log('puid-eight', templatePuid.dataset.puideight) // console.log('puid-twentyone', window.localStorage.getItem('puid21')) // puid2: '229103', var params = { p1: 'bzirs', p2: 'fulg', puid8: window.localStorage.getItem('puid8') || templatePuid.dataset && templatePuid.dataset.puideight || 0, puid12: '186107', puid21: window.localStorage.getItem('puid21') || 0, puid26: window.localStorage.getItem('puid26'), puid4: 'ren.tv', }; const pk = window.localStorage.getItem('pk'); if (pk) { params.pk = pk; params.pke = '1'; } var adfoxCodeParams = { ownerId: 264443, containerId: id, params: params, onRender: function() { targetBanner.classList.add('adfox-init'); setTimeout(function() { var iframe = targetBanner.querySelector('iframe:not([style^="display"])') || targetBanner.querySelector('div > a > img') || targetBanner.querySelector('yatag > img') || targetBanner.querySelector('table td > yatag'); if (iframe && iframe.offsetWidth >= targetBanner.offsetWidth - 2) { targetBanner.classList.add('adfox-nopadding'); } }, 200); } }; var existBidding = window.Ya.headerBidding.getBidsReceived().map(elm => elm.containerId) || []; if (window.Ya.headerBidding && !existBidding.includes(id) && !mql.matches) { window.Ya.headerBidding.pushAdUnits([ { code: id, bids: [ { bidder: "adriver", params: { placementId: "30:rentv_240x400" } }, { "bidder": "sape", "params": { "placementId": "836082" } }, { "bidder": "bidvol", "params": { "placementId": "37227" } }, { bidder: "hybrid", "params": { "placementId": "6602ab127bc72f23c0325b07" } }, { bidder: "adfox_adsmart", params: { p1: "cqgva", p2: "hhro" } } ], sizes: [ [240,400], [300,600] ] } ]); window.loadedAdfox(id) } if (!existBidding.includes(id)) { if (!mql.matches) { window.yaContextCb?.push(() => { Ya.adfoxCode.createAdaptive(adfoxCodeParams, ['desktop', 'tablet'], { tabletWidth: 1104, phoneWidth: 576, isAutoReloads: false }); }); } } else { window.Ya.adfoxCode.destroy(id); window.yaContextCb?.push(() => { Ya.adfoxCode.createAdaptive(adfoxCodeParams, ['desktop', 'tablet'], { tabletWidth: 1104, phoneWidth: 576, isAutoReloads: false }); }); } if (window.DeviceOrientationEvent) { window.addEventListener('orientationchange', orientationChangeHandler); function orientationChangeHandler(evt) { mql = window.matchMedia('(orientation: portrait)') || { matches: false }; if (mql.matches) { if (targetBanner.classList.contains('adfox-init')) { window.Ya.adfoxCode.initialize(id); } else { setTimeout(function() { window.YaAdFoxActivate(id); }, 0); } } else { window.Ya.adfoxCode.destroy(id); } } } } };
21 мая 2024, 19:21

"Я на волоске": почему у россиянки отказали ноги и пропало зрение

Ослепшая россиянка с редкой болезнью винит врачей в неверном диагнозе
Следите за нашими новостями
в удобном формате
Кира Г., пострадавшая от редкой "болезни Девика"
Фото: © РЕН ТВ

Жизнь жительницы Иркутской области Киры Г. разделилась на до и после в 2016 году. Девушка начала терять зрение и обратилась за помощью к врачам. Тогда ей поставили страшный диагноз – рассеянный склероз – и назначили серьезное лечение. Кире стало хуже, а со временем у девушки отказали ноги.

Выяснение причин продолжалось вплоть до 2019 года. Тогда стало известно, что на самом деле Кира столкнулась с другим недугом. Ей диагностировали болезнь Девика (оптикомиелит). 28-летняя Кира утверждает: если бы врачи сразу поставили верный диагноз, то она смогла бы избежать тех проблем, с которыми в итоге столкнулась.  

Впрочем, эксперты сомневаются в версии девушки. По их словам, два заболевания схожи. В материале РЕН ТВ рассказываем, как россиянка столкнулась с опасной болезнью, каковы симптомы болезни Девика и как ее отличают от рассеянного склероза.

Редкая болезнь и обвинения в адрес врачей

"Любое обострение может привести к печальным последствиям"

Болезнь Девика (оптикомиелит) – серьезное аутоиммунное заболевание, поражающее центральную нервную систему. По данным из открытых источников, оптикомиелит появляется примерно у 1–2 людей из 100 000. При этом редкое заболевание, как отмечают в Сети, действительно часто ошибочно диагностируют как рассеянный склероз. С этим столкнулась и героиня нашей истории Кира.

В 2016 году ей неверно диагностировали рассеянный склероз и лечили именно от этого недуга. Однако, по ее словам, состояние становилось хуже.

Фото: © РЕН ТВ

"Потеря зрения – 81 процент, проблемы с передвижением (…) Помимо того, что я ослепла, так еще руки и ноги стали отказывать", – говорит россиянка.

После этого девушке присвоили инвалидность I группы. А в 2019 году, как утверждает Кира, выяснилось, что диагноз был поставлен неверно – у нее обнаружили болезнь Девика, которая имеет схожие симптомы с рассеянным склерозом, но все-таки лечится иначе.

"Любое мое малейшее обострение теперь уже может привести к печальным последствиям, поэтому на волоске я держусь, собственно говоря, сейчас я не получаю никакой терапии и состояние не очень хорошее", – делится девушка.

Фото: © РЕН ТВ

"Для меня это большой успех, что я утром открыла глаза"

Кира также говорит, что ей "не так долго осталось". Сейчас ее реальность выглядит так: девушка, которая вела очень активную жизнь, полностью зависит от помощи мужа. По ее словам, он – ее глаза, руки и ноги, что очень ее огорчает. Кира передвигается на электрической коляске и практически не выходит из дома, ведь основную часть времени муж на работе, а сама она не в состоянии сходить на прогулку.

Кроме того, Кира воспитывает дочь. Она поделилась, что это дается ей непросто.

Фото: © Global Look Press/IMAGO/Zoonar.com/AndrIi Kovnir

"Хотела бы сказать, что я живу как обычный человек, но, к сожалению, не так. С воспитанием ребенка тяжеловато приходится, потому что у нас нет ни бабушек, ни дедушек. Дочь учится дистанционно, процесс обучения нужно контролировать, а супруг на работе. И вот с моим плохим зрением это вообще очень плохо получается (…) как через пакет, я все вижу очень плохо, совсем сложно дается ", – рассказала девушка.

Однако девушка говорит, что руки не опускает и ценит жизнь еще больше.

"Для меня это уже большой успех, что я утром открыла глаза, дышу – это уже хорошо", – заключила девушка.

Болезнь Девика: что это за недуг и чем отличается от рассеянного склероза

Чтобы разобраться в ситуации, журналист РЕН ТВ проконсультировался с профессором кафедры неврологии и нейрохирургии КГМУ, врачом-неврологом Рустемом Талгатовичем Гайфутдиновым. Эксперт рассказал, что рассеянный склероз и так называемая болезнь Девика – а если выражаться научным языком, то оптикомиелит, –действительно очень схожи. По его словам, различия в лечении этих болезней несущественны.

По данным из открытых источников, оптиконевромиелит появляется примерно у 1–2 людей из 100 000. Чаще всего болезнь встречается у более зрелых людей (35–45 лет) и у женщин.

Оптикомиелит также называют болезнью Девика в честь Эжена Девика – невропатолога и исследователя конца 19 XIX. В 1894 году Девик впервые описал оптикомиелит как отдельное заболевание, указав, что оно не является просто формой рассеянного склероза.

По информации из открытых источников, в 2004 году ученые выявили в крови болеющего оптикомиелитом специфические антитела NMO-IgG. Оказалось, что для рассеянного склероза они не характерны. Данный факт стал основополагающим для выделения оптикомиелита в независимую болезнь.

Фото: © Global Look Press/Simone Brandt/imageBROKER.com

Причины возникновения оптикомиелита

На данный момент точная причина возникновения заболевания, к сожалению, неизвестна. Возникновение характерной клинической картины обусловлено локальным аутоимунным воспалением в тканях нервной системы. Причина развития патологического процесса – увеличение проницаемости барьера между сосудами и мозговыми оболочками.

По словам Рустема Талгатовича, причины возникновения рассеянного склероза и оптикомиелита схожи. Он объяснил, что это генетическая предрасположенность к этим заболеваниям.

"Сбой в работе иммунной системы, связанный с определенными мутациями, небольшими изменениями в составе ключевых генов, отвечающих за иммунную систему вот делает нас в определенных ситуациях, предрасположенными к этим заболеваниям", – уточнил он в комментарии РЕН ТВ.

Симптомы:

Известно, что у 80 процентов пациентов болезнь начинается с нарушения зрения. По данным из открытых источников, возможны следующие симптомы:

  • Снижение четкости зрения;
  • Возникновение помех, "пелены" перед глазами;
  • Боль в области глазниц.

Прогрессирование заболевания без адекватного лечения ведет к полной потере зрения. Иногда симптоматика частично регрессирует с неполным восстановлением функции глаз.

Фото: © Global Look Press/CHROMORANGE / Bilderbox

Миелит дебютирует перед невритом в 20 процентах случаев. Возникают типичные симптомы нарушения функции спинного мозга, которые проявляются по-разному:

  • Частичная или полная потеря контроля над нижними конечностями – парез или паралич. Нарушение может носить одно- или двухсторонний характер;
  • Ухудшение координации движений;
  • Патологическое усиление мышц сгибателей – гипертонус;
  • Снижение или исчезновение чувствительности в структурах тела, расположенных ниже места поражения спинного мозга;
  • Недержание кала, задержка мочи;
  • Простреливающая боль, отдающая в нижние конечности.

Оптикомиелит – опасная болезнь, которая может стать причиной смерти. Летальный исход возможен из-за втягивания в процесс шейных сегментов спинного мозга с поражением дыхательного центра и развитием соответствующей недостаточности. Продолжительность жизни пациентов зависит от особенностей протекания патологии, схемы лечения и агрессивности демиелинизации.

Помимо этого, могут возникнуть следующие осложнения:

  • Слепота;
  • Паралич нижних конечностей;
  • Стойкое нарушение функции органов таза.
Фото: © Global Look Press/Zhang Mo/ZUMAPRESS.com

Однако, как утверждают эксперты, если своевременно начать лечить болезнь, то можно добиться полного выздоровления. Впрочем, возможно это не всегда.

"Есть масса пациентов, которые не избавились, даже если и правильный диагноз поставили и правильную терапию назначили. Есть случаи, когда мы говорим, что мы, может, как говорится, много знаем, но мало чем можем помочь", – подчеркнул Рустем Талагатович.

Болезнь Девика и рассеянный склероз: чем различаются

По словам Рустема Талгатовича, болезнь Девика и рассеянный склероз – "двоюродные брат и сестра".

"И там, и здесь назначаются глюкокортикостероидные препараты (ГКС), назначаются иммуноглобулины, назначается плазмаферез", – говорит эксперт.

Однако он также отметил, что разница заключается в группе препаратов интерферонов, которые используют иммуномодуляторы – их назначают для лечения рассеянного склероза. Впрочем, врач также утверждает, что назначенные Кире препараты вряд ли могли усугубить ситуацию.

Фото: © ИЗВЕСТИЯ / Павел Волков

По словам эксперта, в случае с болезнью Девика ухудшение зачастую связано не с неверной терапией, а с течением заболевания. С его слов, врачи могут помочь лишь 30 процентам больных в аналогичных случаях.

Кроме того, врач отметил, что поставить сразу же такой диагноз может только некомпетентный специалист. Со слов врача, рассеянный склероз встречается гораздо чаще, а болезнь Девика необходимо наблюдать в течении продолжительного времени, прежде чем заявить, что это именно она.

Фото: © Global Look Press/Jochen Tack/http://imagebroker.com/#/search

Рустем Талгатович уверен, что неверный диагноз не мог поменять ход течения недуга, ведь оба заболевания являются аутоиммунными. В обоих случаях поражается белое вещество в центральной нервной системе, отметил специалист.

"Скорее всего, это естественное развитие болезни. И там, и здесь схожие механизмы и поражается белое вещество. Есть небольшие различия в мишенях антигенных, что называется, а схема принципиальная. Катастрофических ошибок доктор не мог натворить – и там, и здесь схожая терапия. Просто, скорее всего, связано с естественным развитием, – считает он. – Даже если перепутали, начали иммуномодулирующую терапию, я не думаю, что это как-то значимо повлияло на болезнь. Вот такой вот исход – естественное течение болезни".

РЕН ТВ направил запрос в минздрав Иркутской области, чтобы понять детали истории Киры и выяснить, действительно ли ей могли поставить неправильный диагноз.

Подпишитесь и получайте новости первыми
СМИ2
(function() { var sc = document.createElement('script'); sc.type = 'text/javascript'; sc.async = true; sc.src = '//smi2.ru/data/js/89437.js'; sc.charset = 'utf-8'; var s = document.getElementsByTagName('script')[0]; s.parentNode.insertBefore(sc, s); }());
(function() { var sc = document.createElement('script'); sc.type = 'text/javascript'; sc.async = true; sc.src = '//smi2.ru/data/js/89437.js'; sc.charset = 'utf-8'; var s = document.getElementsByTagName('script')[0]; s.parentNode.insertBefore(sc, s); }());
var init_adfox_151870620891737873_1221832 = function() { // puid2: '229103', if (window.Ya && window.Ya.adfoxCode) { var params = { p1: 'bzorw', p2: 'fulf', puid8: window.localStorage.getItem('puid8'), puid12: '186107', puid21: 1, puid26: window.localStorage.getItem('puid26'), puid4: 'ren.tv', extid: (function(){var a='',b='custom_id_user';if(!localStorage.getItem(b)){var c='ABCDEFGHIJKLMNOPQRSTUVWXYZabcdefghijklmnopqrstuvwxyz0123456789';for(var i=0;i<47;i++){a+=c.charAt(Math.floor(Math.random()*c.length));}a=encodeURIComponent(a);localStorage.setItem(b,a);}else{a=localStorage.getItem(b);}return a;})(), extid_tag: 'rentv', }; const pk = window.localStorage.getItem('pk'); if (pk) { params.pk = pk; params.pke = '1'; } var existBidding = window.Ya?.headerBidding.getBidsReceived().map(elm => elm.containerId) || [] if (window.Ya.headerBidding && !existBidding.includes('adfox_151870620891737873_1221832')) { window.Ya.headerBidding.pushAdUnits([ { "code": 'adfox_151870620891737873_1221832', "bids": [ { "bidder": "adriver", "params": { "placementId": "30:rentv_970x250_mid" } }, { "bidder": "bidvol", "params": {"placementId": "37226" } }, { "bidder": "sape", "params": { "placementId": "836081" } }, { "bidder": "adfox_adsmart", "params": { "pp": "h", "ps": "doty", "p2": "ul", "puid20": "" } }, { "bidder": "hybrid", "params": { "placementId": "6602ab127bc72f23c0325b09" } } ], "sizes": [ [970,250], [728,250], [728,90], [990,90], [990,250] ] } ]); } window.yaContextCb?.push(() => { Ya.adfoxCode.createScroll({ ownerId: 264443, containerId: 'adfox_151870620891737873_1221832', params: params, lazyLoad: true, }, ['desktop', 'tablet'], { tabletWidth: 1104, phoneWidth: 576, isAutoReloads: false }); }); } } if (window.Ya && window.Ya.adfoxCode) { init_adfox_151870620891737873_1221832(); } else { document.addEventListener('adfoxload', event => { init_adfox_151870620891737873_1221832(); }); }
((counterHostname) => { window.MSCounter = { counterHostname: counterHostname }; window.msCounterExampleCom = {}; window.mscounterCallbacks = window.mscounterCallbacks || []; window.mscounterCallbacks.push(() => { window.msCounterExampleCom = new MSCounter.counter({ account: "ren_tv", tmsec: "ren_tv", autohit: false }); }); const newScript = document.createElement("script"); newScript.onload = function () { window.msCounterExampleCom.hit(); }; newScript.async = true; newScript.src = `${counterHostname}/ncc/counter.js`; const referenceNode = document.querySelector("script"); if (referenceNode) { referenceNode.parentNode.insertBefore(newScript, referenceNode); } else { document.firstElementChild.appendChild(newScript); } })("https://tns-counter.ru/");
window.yaContextCb?.push(()=>{ Ya.adfoxCode.create({ ownerId: 241452, containerId: 'adfox_16796574778423508', params: { pp: 'i', ps: 'ccup', p2: 'iedw' } }) })