Россияне, болеющие редкими заболеваниями, сетуют на законы, которые затягивают процедуру выдачи дорогих эффективных лекарств из-за рубежа. Заграничные препараты можно использовать в РФ лишь после дополнительных экспертиз. Однако больные недоумевают, зачем нужны дополнительные тесты для проверенных по всему миру лекарств.
Теперь за решение этого больного вопроса взялась антимонопольная служба, ее глава просит правительство отменить нормы, из-за которых россияне с редкими заболеваниями лишаются всякой надежды на выздоровление.
12-летний Даниил с редкой болезнью мукополисахаридоз четвертого типа оказался в числе тех, кому власти помешали получить столь нужное лекарство.
"Я мечтаю вылечиться, бегать, вырасти, слышать, видеть хорошо. Это все, о чем я мечтаю", - со слезами на глазах рассказал школьник.
У недуга, который влияет на физическое развитие ребенка, - десятки страшных последствий. И есть лишь один по-настоящему эффективный способ лечения, который обойдется примерно в 380 тысяч долларов в год. Для семьи мальчика сумма неподъемная. Препарат, который необходим Даниилу, в России официально не зарегистрирован. И закупать его для Даниила власти отказываются.
Свой отказ они объясняют нормами, закрепленными в российском законе "Об обращении лекарственных средств". Согласно закону, в стране запрещено продавать уже испытанные препараты, если они не прошли российскую экспертизу. Но эта процедура очень дорогая и может растянуться на годы.
"Такая норма является элементом недобросовестной конкуренции, поскольку препараты ставятся в неравное положение", - рассказала замначальника управления контроля социальной сферы и торговли ФАС Юлия Ермакова.
Ситуация дошла до точки кипения, и глава Федеральной антимонопольной службы Игорь Артемьев написал письмо российскому премьеру с просьбой пересмотреть эту систему. Ведь именно в кабинетах министров был создан текст федерального закона № 61, из-за которого в стране многие пациенты не могут добиться получения лекарств.
Эксперт Минздрава соцразвития Василий Власов предположил, что закон мог лоббироваться некими бизнесменами, которым выгодно затягивание экспертизы импортных препаратов.
"Я думаю, что его писали, чтобы увеличить прибыли какой-то группы бизнесменов, работающей вокруг лекарств. В конце концов наши граждане, несомненно, получили вред", - заявил он.
Другими словами, правительство написало и провело через парламент закон, который закрывает тяжелобольным доступ к эффективным лекарствам.
О современных технологиях и прорывах в медицине тяжелобольные и их родственники узнают раньше остальных. Однако, несмотря на шумиху в СМИ и восторженные отклики экспертов, как лекарство может спасать жизни, препараты часто не доходят до нуждающихся, и все из-за бюрократических проволочек.
Анжелика Скрынникова из Ростова-на-Дону - одна из тех, кто много лет надеялся. У нее рак четвертой стадии. Врачи пытаются ей помочь, однако самые эффективные препараты за границей. И, возможно, наступит время, когда их разрешат продавать и в нашей стране.
"Мне кажется, что я не дождусь. Также и большинство людей", - вздыхает Анжелика.
При этом даже с ее диагнозом девушка могла бы облегчить свою боль. И оказывается, в России есть способ нужные лекарства получить. В качестве исключения.
"Ввоз препаратов, не зарегистрированных в России для оказания медицинской помощи гражданам, также допустим по индивидуальным показаниям на основании решения врачебной комиссии", - заявил пресс-секретарь Минздрава Олег Салагай.
Однако это принцип в регионах не работает. Мать Даниила в Ульяновской области несколько лет не может добиться внимания местных властей. Поэтому пациенты так страстно ждут, когда чиновники уладят свои разногласия и все же дадут возможность людям с заболеваниями жить.
Арестован третий фигурант по делу экс-замминистра обороны Иванова
США выплатят компенсацию пострадавшим по делу экс-врача гимнасток